问：我儿子得了肌病，身体一年年地衰弱下去，却无能为力，真是心如刀绞！今天在百度上又看了蒙药“珍宝丸”的广告，请问一下效果怎么样？生产厂家是内蒙古库伦蒙药厂，我还查到有国家药监局的批号。哪怕有一点点效果也好？
答：肌营养不良症不吃药肯定是不行的，所以要合理用药，要清清楚楚，明明白白的用药，不能乱用，肌营养不良症的治疗方向是基因治疗，现在吃药的目的是延缓疾病的发展，为以后的基因治疗打下良好的基础。这个病不是一年两年就能治好的，而是要做好长期治疗的准备，可能是10-20年的问题，所有要长期规划。激素类的药千万别用，“强的松”是神经刺激药物，副作用大的很，病人很快发胖，病人承受不住自己的身体重量就会丧失行走能力。
一、先说说药物。
珍宝丸是国药准字的药品，说明书上明确说明了可以治疗肌筋萎缩，要长期服用，短期没有效果，长期效果也不是太明显，在延缓疾病发展和延长患者生命方面有一定的作用。可以为基因疗法赢得宝贵的时间。因此在服用珍宝丸的时候不应该有能使疾病好转或痊愈的念头，我们应该做好长期的持久战准备。在基因疗法取得突破以前，任何疗法都只能是延缓病症发展的权宜之计。要一边耐心的等待医学的发展，一边积极的治疗以控制和延缓病症的发展。但是不能盲目地就医和过高的期待疗效，那都是不现实的。应该想到家庭的长期承受能力而用一些经济的，长期服用副作用小的药物。比如保护细胞膜的维生素Ｅ，营养和增加肌肉细胞能量的ＡＴＰ，肌苷，ＢＴ，辅酶。降酶的联苯双脂，甘草甜素。含有天然的容易吸收的维生素Ｅ的中药阿胶。另外我建议您使用中药蚂蚁（我正在研究蚂蚁，希望蚂蚁能成为进行性肌营养不良病人长期服用而副作用小的营养品，为延缓疾病发展起一定的作用，市场上生蚂蚁也就50元左右一斤，制成粉剂装入胶囊服用成本还可以接受）。当然这些药品短期服用无效果，长期服用延缓病情发展。现在不存在特效药，药品也只能够做到这样了。
二、再说说治疗的要点
要点1，脂肪要控制。因为脂肪会沉积在腿肚子，腿肚子硬，就是脂肪的沉积。所以控制脂肪 。
要点2，补益的方法。补益的季节应该在深秋和冬季，春夏是不宜进补的，容易上火。如果病人出现口干舌燥等身体发干的问题就说明补过了，应该停止进补，等症状解除以后才能在进补。其实补益的方法有很多，也不需要很高的经济条件。如果家庭环境条件允许的话，可以在适当的季节在中医的指导下慎重服用人参，鹿茸，阿胶等补益药品，也可以用一些药膳和食补方法。比如说动物骨髓，什么牛，羊，猪都可以，补血的作用不亚于鹿茸多少，北京中国中医研究院东直门医院儿科进行性肌营养不良症专科用的就是牛骨髓入药，可以和卖肉的商量订一些骨髓，买回来蒸熟或煮烂就可以服用。其他什么花生（代红皮的小花生），乌鸡，大枣，动物肝脏，血制品，乳制品，肉皮汤，蔬菜等都有很好的补血作用。补气可以用黄芪炖鸡（或肉）汤等也不亚于人参多少。（补品大多都含有很多脂肪，进行性肌营养不良症尤其是假性肥大型，在肌肉组织中有脂肪沉淀，造成腿肚子等肌肉外表上表现的假性肥大，所以一定要控制脂肪的摄取，防止加重假性肥大，当然如果一点脂肪也不摄取，长期也会出现贫血的症状，所以这有一个度的问题，不能过多的摄取脂肪，也不能特意的控制脂肪的摄入。最好不要病人的身体发胖，如果体重超重会加重病人行走的难度。）这些食品和药品更容易吸收，更贴尽日常的生活。补品的作用是提高病人的身体素质和营养，从而达到提高抗病能力，对抗疾病发展，延缓疾病发展的作用，补药不能改变基因结构，不能指望服用补药短期会出现什么疗效。需要长期服用才能看出其延缓疾病发展的作用。
要点3，体育锻炼。这里要强调一定坚持锻炼，不要放弃，这是延缓发展的最好方法，当然不能过量，强度不要太大，有健康人三分之二就可以，只要您能坚持一天行走，疾病就延缓发展一天。比如可以学学太极拳，不仅可以健身，还可以陶冶情操，动作规范并不重要，达到一种量不是很大，但是使身体经常处于运动状态，达到锻炼的目的。锻炼是延缓发展的最好方法，当然不能过量，强度不要太大，有健康人三分之二就可以，只要您能坚持一天行走，疾病就延缓发展一天。锻炼到大腿肌肉疼痛，这样的强度当然是过大了，如果锻炼第二天感到疲劳是正常的，感到疼痛说明强度过大，应该避免，强度应该降低，在说体育锻炼应该是循序渐进的进行，有小量逐渐加强，不能操之过急，应该慢慢进行。而且运动项目要适宜，比如散步，慢跑，蹲起，爬楼梯等等，要根据自己的实际情况来确定，没有具体要求。可以象竞走运动那样，少量而多次的进行，逐渐的加量，比如说蹲起，一次作10个，一天作10次，我只是打个比方，具体情况可以你的实际情况来进行，也可以去请教专业医生来帮助确定。脚要防止内翻，因为内翻会导致关节变形，家长监督，不让他脚尖往里，往里就骂。否则将来即使基因疗法突破，关节骨头变形也没有办法 。防止受伤，运动要带护具，一但伤了，不能锻炼，伤好病情就会加重的。按摩也必要的，帮助肌肉被动活动，而且要牵拉跟腱，一次一次用力牵拉，防止肌腱萎缩，走路后仰。走路尽量不要让孩子脚尖走路，要要尽可能的脚跟落地，摔到要尽量让他自己站立起来，要锻炼他蹲起蹲起的能量。
要点4，进行性肌营养不良患者和钙。进行性肌营养不良患者如果大量补钙会导致进行性肌营养不良病人身高和体重的增加，从而使病人的负重增加，无力的肌肉更加难以支撑身体来行走，所以有专业医生认为应该用钙离子拮抗剂使病人尽量少补充钙，使身高和体重的增加对无力身体的压迫减少到最低，使病人更长时间维持行走功能来延缓疾病的发展。但是现在发现很小的进行性肌营养不良患儿就已经不能行走，似乎证明无力的速度大于身体的发育，用钙离子拮抗剂遭到置疑。尤其近几年来，医学工作者发现进行性肌营养不良病人的头发中的微量元素不同程度比健康人少，其中就包括钙，从而得出补充微量元素的结论，也包括钙。这样情况越来越复杂，一时间难以得出正确的结论。我认为在这个问题明朗以前，不妨顺其自然，即不大剂量的补钙，也不断钙。
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